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No dia dedicado às Doenças Raras conheça o exame que muda o curso de uma vida
Muitas pessoas acreditam que o Teste do Pezinho é apenas mais um protocolo burocrático de maternidade, mas, como advogada na área de PCDs, vejo diariamente como esses furinhos no calcanhar definem destinos.
Ele é a principal ferramenta para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças raras que, se não tratadas nos primeiros dias, podem causar deficiências intelectuais e físicas irreversíveis.
O diagnóstico tardio não é apenas um desafio médico; é uma barreira que limita o potencial de uma criança antes mesmo de ela dar os primeiros passos.
Presidenta da AFAG Brasil, Maria Cecília, com Tatiane Souza e Carolina Seixas do Centro Palmares durante a reunião do CONADE em Brasília.
A ciência evoluiu e o nosso direito também. Com a ampliação do teste pelo SUS (Lei 14.154/2021), passamos a rastrear muito além do básico, buscando identificar precocemente condições complexas como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e imunodeficiências graves. Informação é o primeiro passo para a inclusão.
Quando detectamos uma condição rara no berço, não estamos apenas tratando uma doença, estamos garantindo que aquela criança tenha o direito fundamental de crescer com qualidade de vida e dignidade.
Se você é pai, mãe ou está à espera de um bebê, exija o teste completo e não ignore o resultado.
Compartilhe este conhecimento para que nenhuma família perca a janela de oportunidade de um tratamento que pode mudar tudo.
O diagnóstico precoce é um ato de amor, mas, acima de tudo, é um direito garantido por lei. ⚖️✨
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